Thiago, 'el niño más fuerte del mundo'

En un mundo lleno de monstruos existe un pequeño superhéroe que los ha derrotado a todos en un tiempo menor del que la Tierra gasta en darle una vuelta al Sol. 

Solo tiene un arma: su sonrisa. Con ella logró acabar con neumonías, hemorragias pulmonares, infecciones, pudo respirar con el 70 por ciento de la tráquea obstruida y se enfrentó varias veces a una sala de cirugía.

Salió victorioso en todas esas batallas y está listo para enfrentar todas aquellas que lleguen a su mundo y le impidan ser feliz. Su nombre es Thiago y es mi hijo, mi único hijo, el niño más fuerte del mundo.

Lo digo con certeza. En tan solo 18 meses ha tenido que pasar por siete cirugías, ha dormido cuarenta noches en una sala de cuidados intensivos sin sus padres y varios meses con ellos, pero en el hospital, monitoreado para evitar una recaída. 

Ha tenido que llevar una traqueostomía para poder respirar y un botón de gastrostomía para poder alimentarse. Todo por una rara enfermedad llamada síndrome Rubinstein Taybi. 


Desde que nació, Thiago ha demostrado más fortaleza que la que yo he tenido en mi vida. Cuando médicamente no había nada más qué hacer, él salió adelante y lo superó. Durante las terapias, nos dijeron que él era un paciente crónico y que siempre iba a depender del oxígeno. Hoy ya no lo usa.

Nos afirmaron los médicos que permanecería en una cama y hoy tenemos que detenerlo porque aprendió a gatear y anda por toda la casa intentando pararse para caminar. También que cuando una persona tiene una traqueostomía dura mucho tiempo en poder comunicarse. Él, a los veinte días, la dominó y logró balbucear. 

Ese día, cuando Thiago se volvió a escuchar, movía los pies y pataleaba tan rápido, que se notaba cuán feliz era.

Una historia de amor

Las historias de amor como esta es mejor contarlas por el principio. La de nuestra familia comenzó hace siete años, cuando conocí al amor de mi vida, Vanessa. Me cautivó su forma de bailar y su personalidad. La manera en que nos reíamos y la química que tuvimos desde el primer minuto. 

Nos hicimos novios y luego compañeros de vida, de viajes y aventuras. Y en el 2016 recibimos la noticia de que tendríamos a nuestro primer hijo, una ilusión que esperábamos hace tiempo. 

Todo transcurría normal. El embarazo fue maravilloso y la emoción aumentaba a medida que se acercaba la fecha del parto. En la noche del 21 de febrero del 2017 me disponía a recoger a Vanessa del último baby shower organizado para recibir a Thiago en nuestro hogar.
Pero durante el camino, sentí dolor de cabeza y ganas de vomitar –como me sucedió durante el primer trimestre del embarazo–. Manejé con el poco aliento que me quedaba y al llegar a mi casa caí dormido inmediatamente por el malestar. 

En ese instante, el brazo izquierdo de Vanessa empezó a dormirse y tuvo un fuerte dolor en el pecho. Me despertó y salimos rumbo a la clínica. “Ese bebé está muy mal, hay que sacarlo ya”, nos dijo el doctor.

Eran las 4:57 de la mañana del 22 de febrero y Thiago tomaba su primera bocanada de aire. Fue corta. Dejó de respirar. Fue trasladado a cuidados intensivos. La primera vez que lo vi tenía su carita tapada y una máquina que conectaba al tubo que lo ayudaba a respirar.

Lo único que me dijeron ese día era que no lo podía tocar. Como no podía apreciar su rostro completo, una mancha en la piel que tenemos los miembros de mi familia me hizo reconocerlo inmediatamente. 

Foto:  Mauricio Moreno / EL TIEMPO

Pasaron los días y su condición médica, en lugar de mejorar, como en la mayoría de los bebés de la sala de cuidados intensivos, empeoraba. 

Un día llegamos a la visita y la doctora nos detuvo en la puerta y nos dijo que médicamente no había más qué hacer. Ya le habían puesto todo lo que podían para salvarle la vida. Ya dependía de que Thiago respondiera, pero las esperanzas cada vez eran menos.

Una enfermera nos mandó a psicología en el hospital y nos autorizaron la entrada de un cura para hacer el bautizo. Así lo hicimos y seguimos a la espera de una reacción. Fueron dos eternas semanas hasta que los medicamentos empezaron a hacer efecto y poco a poco empezó a notarse la mejoría.

Cuando creíamos que todo se había superado, llegábamos y de nuevo su situación se complicaba, al otro día mejoraba, al otro empeoraba. Fue un sube y baja emocional tremendo. Finalmente, después de más de un mes, esa crisis fue superada y pudimos llevarlo a casa. El susto de tenerlo por fin en nuestros brazos era enorme. Fue tanto el tiempo que duramos en el hospital, que al salir teníamos miedo de llevarlo a nuestro hogar por no saber qué hacer con él.

De fondo, aun no sabíamos qué tenía nuestro bebé y por qué le estaba pasando todo eso. Fue una pediatra quien comenzó a construir el diagnóstico de una rara enfermedad: el síndrome Rubinstein Taybi. 

Las personas con este mal huérfano, según nos han explicado las decenas de médicos que hemos conocido, generalmente tienen baja estatura, dedos pulgares más anchos de lo normal, rasgos faciales particulares y pueden sufrir de estreñimiento, defectos cardíacos, convulsiones, desarrollo lento de habilidades cognitivas y habilidades motoras.

Su origen es genético y en el caso de Thiago los exámenes confirmaron que el gen defectuoso es el CREBBP.

Foto:  Mauricio Moreno / EL TIEMPO

Un día difícil de recordar

Conocido el diagnóstico y al cabo de unos meses tuvimos que regresar al hospital. Esa vez fue la segunda neumonía. Las enumero porque en sus primeros 18 meses de vida ha tenido cinco.

Desde esa ocasión, no duramos un mes sin estar hospitalizados. Íbamos y volvíamos de la casa al hospital, como quien va a un trabajo. Cada malestar para él era algo de horas.
Un día, estando en casa, mi bebé dejó de respirar, se puso morado, sus ojos se brotaron y no respondía a ningún estímulo. Estaba ahí, desgonzado. Ido. Como siempre dependió del oxígeno, le subimos el nivel al máximo y no respondió. 

Fueron segundos eternos hasta que, de a poco, empezó a llorar y a reaccionar. Ya se podrán imaginar la sensación de tener a su hijo en brazos sin respirar. Eso realmente no se le desea a nadie. Corrimos a urgencias y un examen determinó que su tráquea estaba obstruida en un 70 por ciento.

Tras la cirugía comenzó nuevamente un largo camino para tratar de tener una vida normal a la de cualquier niño de su edad. Un proceso de que apenas estamos saliendo en la actualidad. Hoy, por ejemplo, con Vanessa nos esforzamos para que aprenda a comer solito, algo que le cuesta mucho tras esa dura intervención. 

Aún no tengo la certeza de si va a caminar, hablar o hacer las cosas que otros niños hacen, pero sí estoy seguro de que él se va a esforzar al máximo por lograrlo, como lo ha hecho hasta ahora. Para nosotros, sus papás, un triunfo no es que sea un gran futbolista, científico o cualquiera de las profesiones con las que soñamos los papás para nuestros hijos. 

Simplemente verlo romper cada barrera que la vida le pone es la felicidad más grande que puede alcanzar nuestro corazón. 

Estaremos atentos a cualquier nuevo reto que la vida le ponga para estar junto a él y ver cómo lo supera. Y para ello, esperamos contar con la ayuda de la EPS, la cual tiene un papel fundamental para que Thiago pueda tener una vida digna y feliz.

A los papás y mamás que leen esto les digo: si su hijo tiene alguna condición médica especial o problemas de salud, no hay que parar de luchar por su bienestar y ser conscientes de que cada persona es única. No hay que dejarse llevar por lo que otros les digan. 

Por más adversidades que existan en la vida, verlos sonreír hará que todo haya valido la pena.

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