¿Quiénes somos?

Nosotros somos una familia de Bogotá, Colombia, con la fortuna de tener un hermoso hijo, diagnosticado con el síndrome Rubinstein Taybi. Hemos vivido momentos difíciles, pero el tener a Thiago entre nosotros nos ha llenado de fortaleza y a entender la sencillez del mundo.

Si eres nuevo en este tema, te invito a explorar este blog donde contaremos algunas de nuestras experiencias relacionadas con nuestro pequeño. Si tienes dudas, usa la página de contáctanos y envíanos un mensaje.

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En un mundo lleno de monstruos existe un pequeño superhéroe que los ha derrotado a todos en un tiempo menor del que la Tierra gasta en darle una vuelta al Sol. Solo tiene un arma: su sonrisa. Con ella logró acabar con neumonías, hemorragias pulmonares, infecciones, pudo respirar con el 70 por ciento de la tráquea obstruida y se enfrentó varias veces a una sala de cirugía. Salió victorioso en todas esas batallas y está listo para enfrentar todas aquellas que lleguen a su mundo y le impidan ser feliz. Su nombre es Thiago y es mi hijo, mi único hijo, el niño más fuerte del mundo. Lo digo con certeza. En tan solo 18 meses ha tenido que pasar por siete cirugías, ha dormido cuarenta noches en una sala de cuidados intensivos sin sus padres y varios meses con ellos, pero en el hospital, monitoreado para evitar una recaída. Ha tenido que llevar una traqueostomía para poder respirar y un botón de gastrostomía para poder alimentarse. Todo por una rara enferm...

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