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¿Quiénes somos?



Nosotros somos una familia de Bogotá, Colombia, con la fortuna de tener un hermoso hijo, diagnosticado con el síndrome Rubinstein Taybi. Hemos vivido momentos difíciles, pero el tener a Thiago entre nosotros nos ha llenado de fortaleza y a entender la sencillez del mundo.

Si eres nuevo en este tema, te invito a explorar este blog donde contaremos algunas de nuestras experiencias relacionadas con nuestro pequeño. Si tienes dudas, usa la página de contáctanos y envíanos un mensaje.

Preguntas o inquietudes: https://www.instagram.com/luisfercrios/

https://twitter.com/Luisfercrios Blogs: http://adondeycomoviajar.blogspot.com

https://migranrubi.blogspot.com/

http://elescribista.blogspot.com.co/

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La primera vez que leí sobre el síndrome Rubinstein Taybi fue en mi carro en marzo del 2017, mientras mi hijo se encontraba hospitalizado. ¿Pero por qué habría de leer sobre ese tema? . Un día necesitaban trasladar de hospital a mi hijo para hacerle unos exámenes médicos y por error -ya que los médicos no dicen nada de lo que sospechan hasta comprobar todo-  dejaron a la vista la historia clínica en la cual decía: sospecha  síndrome Rubinstein Taybi. Graduación del programa canguro Fase 1. Fue la visita más larga que le hice a Thiago en esa época. Larga, no por el tiempo, sino por la incertidumbre de saber qué era lo que sospechaban. Como no podría ingresar con aparatos electrónicos a la sala de cuidados (intensivos, intermedios y básicos) donde tenían a mi hijo, debía esperar que me sacaran -no era capaz de irme sin terminar la hora de visita- para ir a preguntarle a Google qué era eso. Solo repetía en mi cabeza ese nombre una y otra vez para no olvidarlo. Inme...
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