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Entradas más populares de este blog

¿Quiénes somos?

Nosotros somos una familia de Bogotá, Colombia, con la fortuna de tener un hermoso hijo, diagnosticado con el  síndrome Rubinstein Taybi . Hemos vivido momentos difíciles, pero el tener a Thiago entre nosotros nos ha llenado de fortaleza y a entender la sencillez del mundo. Si eres nuevo en este tema, te invito a explorar este blog donde contaremos algunas de nuestras experiencias relacionadas con nuestro pequeño. Si tienes dudas, usa la página de contáctanos y envíanos un mensaje. Preguntas o inquietudes: https://www.instagram.com/luisfercrios/ https://twitter.com/Luisfercrios Blogs: http://adondeycomoviajar.blogspot.com https://migranrubi.blogspot.com/ http://elescribista.blogspot.com.co/
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Thiago, 'el niño más fuerte del mundo'

En un mundo lleno de monstruos existe un pequeño superhéroe que los ha derrotado a todos en un tiempo menor del que la Tierra gasta en darle una vuelta al Sol.  Solo tiene un arma: su sonrisa. Con ella logró acabar con neumonías, hemorragias pulmonares, infecciones,  pudo respirar con el 70 por ciento de la tráquea obstruida y se enfrentó varias veces a una sala de cirugía. Salió victorioso en todas esas batallas y está listo para enfrentar todas aquellas que lleguen a su mundo y le impidan ser feliz. Su nombre es Thiago y es mi hijo, mi único hijo, el niño más fuerte del mundo. Lo digo con certeza. En tan solo 18 meses ha tenido que pasar por siete cirugías, ha dormido cuarenta noches en una sala de cuidados intensivos sin sus padres y varios meses con ellos, pero en el hospital, monitoreado para evitar una recaída.  Ha tenido que llevar una traqueostomía para poder respirar y un botón de gastrostomía para poder alimentarse. Todo por una rara enferm...
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Carta de cumpleaños para Thiago

Y sin saberlo... hoy, 22 de febrero, entiendo realmente lo que es fortaleza. 22 de febrero de 2018. Hospital San José Infantil. Bogotá, Colombia Querido Thiago: Hace exactamente un año llegaste a este mundo, mi pequeño príncipe. A las 4:57 de la mañana tomaste tu primera bocarada de aire, pero inmediatamente dejaste de respirar. Te llevaron a cuidados intensivos, donde en algún momento nos llegaron a decir que quizás no saldrías de allí, pero tu fortaleza empezó a surgir. No te importaron las malas noticias que durante días nos dijeron a t u mamá y a mí; tú querías vivir y se te notaba. Finalmente, después de eternos 37 días, por fin podía llevarte a la casa que tanto esperó por ti. El miedo se apoderó de mí y supongo que de tu mamá también. Durante días no dormimos por contemplarte ( y revisar que no te faltará oxígeno), pero poco a poco nos fuimos acostumbrando a tenerte en casa. Tres meses maravillosos hasta que en junio volviste a tener problemas de salud y em...
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