La primera vez que leí sobre el síndrome Rubinstein Taybi fue en mi carro en marzo del 2017, mientras mi hijo se encontraba hospitalizado. ¿Pero por qué habría de leer sobre ese tema? . Un día necesitaban trasladar de hospital a mi hijo para hacerle unos exámenes médicos y por error -ya que los médicos no dicen nada de lo que sospechan hasta comprobar todo- dejaron a la vista la historia clínica en la cual decía: sospecha síndrome Rubinstein Taybi. Graduación del programa canguro Fase 1. Fue la visita más larga que le hice a Thiago en esa época. Larga, no por el tiempo, sino por la incertidumbre de saber qué era lo que sospechaban. Como no podría ingresar con aparatos electrónicos a la sala de cuidados (intensivos, intermedios y básicos) donde tenían a mi hijo, debía esperar que me sacaran -no era capaz de irme sin terminar la hora de visita- para ir a preguntarle a Google qué era eso. Solo repetía en mi cabeza ese nombre una y otra vez para no olvidarlo. Inmediatament
En un mundo lleno de monstruos existe un pequeño superhéroe que los ha derrotado a todos en un tiempo menor del que la Tierra gasta en darle una vuelta al Sol. Solo tiene un arma: su sonrisa. Con ella logró acabar con neumonías, hemorragias pulmonares, infecciones, pudo respirar con el 70 por ciento de la tráquea obstruida y se enfrentó varias veces a una sala de cirugía. Salió victorioso en todas esas batallas y está listo para enfrentar todas aquellas que lleguen a su mundo y le impidan ser feliz. Su nombre es Thiago y es mi hijo, mi único hijo, el niño más fuerte del mundo. Lo digo con certeza. En tan solo 18 meses ha tenido que pasar por siete cirugías, ha dormido cuarenta noches en una sala de cuidados intensivos sin sus padres y varios meses con ellos, pero en el hospital, monitoreado para evitar una recaída. Ha tenido que llevar una traqueostomía para poder respirar y un botón de gastrostomía para poder alimentarse. Todo por una rara enfermedad llamada